97歲指揮家曹鵬心系自閉癥孩子
此次上海市曹鵬公益基金會(huì)上線(xiàn)的自閉癥關(guān)愛(ài)公益專(zhuān)輯《愛(ài)課堂x曹二附中筆記交換項(xiàng)目》，來(lái)自其旗下關(guān)愛(ài)自閉癥公益課堂項(xiàng)目“愛(ài)課堂”。“愛(ài)課堂”于2021年與上海市曹楊二中附屬學(xué)校共同開(kāi)啟該校學(xué)生與自閉癥孩子的周記互換項(xiàng)目，旨在培養(yǎng)孩子們的公益心，讓孩子們?cè)谡n余時(shí)間與愛(ài)課堂的自閉癥學(xué)員交心交友�，F(xiàn)在孩子們互換的周記被制作成有聲節(jié)目上線(xiàn)喜馬拉雅，疫情期間，孩子們能夠用聲音傳遞愛(ài)心，自閉癥孩子也能借助喜馬拉雅發(fā)出自己的聲音。
（圖說(shuō)：指揮家曹鵬和自閉癥孩子）
上海市曹鵬公益基金會(huì)由97歲高齡的著名指揮家曹鵬及家屬創(chuàng)建，旨在普及音樂(lè)教育、關(guān)愛(ài)自閉癥患者，為自閉癥家庭建立系列服務(wù)。在基金會(huì)上線(xiàn)的另一公益專(zhuān)輯《愛(ài)咖啡讀書(shū)會(huì)》中，曹鵬更是親自為孩子們朗讀精選片段。多年來(lái)，曹鵬率領(lǐng)數(shù)百名青年志愿者，堅(jiān)持用音樂(lè)為自閉癥患兒及其家庭服務(wù)，讓眾多瀕臨絕望的家庭看到了希望。也同時(shí)呼吁更多的青年志愿力量能加入到踐行公益的行列中，幫助他人、溫暖自己，行善播愛(ài)、立德于世。
自閉癥家庭在喜馬拉雅抱團(tuán)取暖
有數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)目前自閉癥患者數(shù)量超過(guò)1000萬(wàn)，自閉癥兒童數(shù)量超過(guò)200萬(wàn)。這1000多萬(wàn)自閉癥患者背后，是1000多萬(wàn)個(gè)普通家庭。但我們?cè)谌粘５纳钪�，卻很難看到他們的身影。自閉癥家庭和家庭之間，也很難在生活中發(fā)現(xiàn)彼此。
在喜馬拉雅上，有一群自閉癥家長(zhǎng)主播錄制音頻節(jié)目，分享自己孩子從確診到“摘帽”（治愈后摘掉自閉癥標(biāo)簽）的經(jīng)歷，以及自己作為家長(zhǎng)在過(guò)程中進(jìn)行家庭干預(yù)積累的經(jīng)驗(yàn)和心路歷程。更有自閉癥家長(zhǎng)主播開(kāi)設(shè)專(zhuān)欄節(jié)目，訪(fǎng)談他通過(guò)喜馬拉雅了解到的其他自閉癥家長(zhǎng)的故事。
喜馬拉雅主播“諾爸說(shuō)ASD”是一名自閉癥孩子的父親，他曾在上海一家汽車(chē)咨詢(xún)培訓(xùn)公司工作.孩子諾諾確診自閉癥后，他辭去工作，全職在家陪伴孩子，并深入學(xué)習(xí)自閉癥家庭干預(yù)方法。2019年年初，在孩子確診半年左右的時(shí)候，諾爸開(kāi)始在喜馬拉雅上開(kāi)設(shè)節(jié)目《諾諾爸爸的自閉癥康復(fù)日記》，分享自己對(duì)孩子進(jìn)行家庭干預(yù)的經(jīng)歷和經(jīng)驗(yàn)。
作為喜馬拉雅的忠實(shí)擁躉，諾爸一開(kāi)始希望自己在喜馬拉雅的節(jié)目成為他日常生活的一個(gè)出口。當(dāng)節(jié)目不斷收到家長(zhǎng)的共情好評(píng)、私信求助的時(shí)候，他意識(shí)到自己的陪伴經(jīng)歷和干預(yù)經(jīng)驗(yàn)，也許對(duì)其他自閉癥家庭有用。
“現(xiàn)在我的孩子已經(jīng)摘帽了，今年即將進(jìn)入小學(xué)。我深切感受過(guò)這些家長(zhǎng)的無(wú)助，所以希望我的節(jié)目能夠幫助到他們。”
諾爸通過(guò)喜馬拉雅，認(rèn)識(shí)了很多其他自閉癥家長(zhǎng)，他在專(zhuān)輯《自閉癥家長(zhǎng)退圈訪(fǎng)談實(shí)錄》中，訪(fǎng)談了其他家長(zhǎng)成功為孩子“摘帽”的心路歷程，從而給更多自閉癥家長(zhǎng)提供信念支撐和陪伴。
（圖說(shuō)：諾爸和諾諾）
“聲音可以傳遞很多情感，會(huì)讓人感受到實(shí)實(shí)在在的陪伴，這也是我選擇通過(guò)喜馬拉雅來(lái)輸出的原因。”諾爸說(shuō)。
“話(huà)癆佑佑和麻麻”是另一位喜馬拉雅主播，她是自閉癥孩子佑佑的媽媽。佑佑?jì)屧巧虾Ｒ患夜竞匣锶�，佑佑兩歲多時(shí)，被確診為自閉癥，她辭去工作專(zhuān)心陪伴孩子。
“根本沒(méi)有想到這樣的事情會(huì)發(fā)生在自己的家庭，第一感覺(jué)就是人生崩塌。”
這之后佑佑?jì)屢环矫孀詫W(xué)自閉癥家庭干預(yù)方法，同時(shí)為孩子尋找專(zhuān)業(yè)而有效的干預(yù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)，三年下來(lái)，佑佑已經(jīng)成功“摘帽”入園，她自己也重新回到了職場(chǎng)
在孩子確診初期，佑佑?jì)屧诰W(wǎng)上查找自閉癥相關(guān)資料時(shí)，就曾在喜馬拉雅上找到其他家長(zhǎng)分享的經(jīng)驗(yàn)。
“那段時(shí)光太黑暗了，希望通過(guò)自己的分享幫大家少走彎路，也為兒子多積福德。（在喜馬拉雅分享）自閉癥干預(yù)這條路上的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)、血淚教訓(xùn)，渡人渡己。”
（圖說(shuō)：佑佑）
佑佑?jì)寢尠炎约旱男穆窔v程記錄在播客專(zhuān)輯《自閉癥到話(huà)癆，佑佑的康復(fù)經(jīng)歷》中，目前已有三萬(wàn)多播放量，很多家長(zhǎng)私信或留言向她求助。
“目前已經(jīng)有500多個(gè)家長(zhǎng)加了我，都是自閉癥家庭，看到他們的崩潰和絕望，我就希望力所能及地幫到他們。”佑佑?jì)寢屨f(shuō)。
喜馬拉雅主播“雪媽讀書(shū)”的孩子是在不到兩歲時(shí)被診斷疑似自閉癥。
“零語(yǔ)言，連爸爸媽媽都不會(huì)叫，也不跟任何小朋友玩，出門(mén)只會(huì)看轉(zhuǎn)動(dòng)的車(chē)輪和閃爍的霓虹燈。”
雪媽帶著孩子輾轉(zhuǎn)多個(gè)自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)，效果并不理想，她決定辭職陪伴孩子進(jìn)行家庭干預(yù)。經(jīng)過(guò)雪媽四年的悉心陪伴，孩子已經(jīng)入園讀大班，今年將順利進(jìn)入小學(xué)。
回顧家庭干預(yù)這四年，雪媽感嘆，自己和大多數(shù)家長(zhǎng)一樣，孩子確診的最初半年，“整個(gè)人完全置身于黑暗，看不到任何方向”。
“醫(yī)院和機(jī)構(gòu)給出的判斷、網(wǎng)絡(luò)的資料、其他自閉癥孩子家長(zhǎng)的經(jīng)歷，這些信息紛繁復(fù)雜，也給出了完全不一樣的思路，需要家長(zhǎng)們冷靜梳理。”
（圖說(shuō)：雪媽的孩子）
當(dāng)孩子情況好轉(zhuǎn)之后，雪媽把自己的心路歷程，梳理分享在喜馬拉雅的專(zhuān)輯《自閉癥沒(méi)那么可怕：從診斷到入園經(jīng)歷全分享》。
“喜馬拉雅為不同的自閉癥家庭搭建了橋梁，通過(guò)節(jié)目我認(rèn)識(shí)了很多有著相似經(jīng)歷的家長(zhǎng)。這個(gè)群體的家長(zhǎng)有著共同的困惑和目標(biāo)，通過(guò)互相幫助讓自己得到成長(zhǎng)，也才更有效地幫助孩子走出自閉癥的陰影。”雪媽說(shuō)。
這些自閉癥家長(zhǎng)主播的節(jié)目，收獲了眾多自閉癥家長(zhǎng)聽(tīng)友的留言咨詢(xún)，自閉癥家長(zhǎng)們通過(guò)聲音在喜馬拉雅連接到彼此，抱團(tuán)取暖，答疑解惑、分享各自經(jīng)驗(yàn)的同時(shí)互相鼓勵(lì)和陪伴。
自閉癥療愈經(jīng)驗(yàn)和知識(shí)傳播新陣地
多年來(lái)，喜馬拉雅一直在通過(guò)各種方式，撬動(dòng)多方力量，用愛(ài)陪伴“來(lái)自星星的孩子”，助力自閉癥療愈經(jīng)驗(yàn)和知識(shí)的傳播。
2019年，喜馬拉雅與中國(guó)少年兒童基金會(huì)聯(lián)合推出公益專(zhuān)輯《給星星的話(huà)：讀給自閉癥孩子》，邀請(qǐng)李沁、張?zhí)鞇?ài)、孫堅(jiān)、主播“有聲的紫襟”等數(shù)十位明星大咖一起朗讀，為愛(ài)發(fā)聲。2020年，喜馬拉雅與壹基金攜手推出“藍(lán)色行動(dòng)”公益專(zhuān)輯《我們的日記》，邀請(qǐng)孫藝洲、大鵬、黃雅莉、陸虎等明星與喜馬拉雅主播朗讀自閉癥孩子的故事與日記。2021年，喜馬拉雅兒童頻道為北京星星雨教育研究所即將結(jié)業(yè)的70個(gè)自閉癥家庭，設(shè)計(jì)了一堂繪本公益課程。喜馬拉雅主播“老貓博士”為孩子們呈現(xiàn)了《森林旅店》繪本精彩紛呈的圖畫(huà)故事，帶領(lǐng)家長(zhǎng)共同學(xué)習(xí)繪本閱讀方法。
在喜馬拉雅上，除了公益機(jī)構(gòu)、自閉癥家長(zhǎng)，也有很多自閉癥療愈專(zhuān)業(yè)人士在分享專(zhuān)業(yè)知識(shí)和干預(yù)方法，如美國(guó)科羅拉多大學(xué)自閉癥專(zhuān)家、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)博士石建莉等。喜馬拉雅音頻內(nèi)容的專(zhuān)業(yè)性、深度性和陪伴屬性，有助于自閉癥相關(guān)經(jīng)驗(yàn)和專(zhuān)業(yè)知識(shí)的分享和傳播，音頻媒介同時(shí)也能保護(hù)自閉癥家庭和孩子的隱私。隨著音頻內(nèi)容日益滲透人們的生活，喜馬拉雅也逐漸成為傳播自閉癥經(jīng)驗(yàn)和知識(shí)的新陣地。